Jeg har ikke opdateret bloggen i meget lang tid, altså på nær den blogpost omkring mine forberedelser til BogForum 2019. Forklaringen er simpel, mit overskud og energi forsvandt. Jeg har i hele oktober været optaget af forberedelserne til min 30-års fødselsdag og det efterlod mig energiforladt og mine ideer til indlæg forsvandt også.

Jeg har på det seneste, eller faktisk lige siden jeg startede på en ny smerteklinik været travlt optaget. Det har betydet at min kalender er fyldt til randen i forhold til hvad jeg kan magte. Jeg har 3 faste aftaler om ugen og dertil kommer en ekstra aftale hver anden uge og det efterlader mig med 1 fridag, i hverdagen. Det er rigtig hårdt for mit sind og min krop, men jeg hænger i. Det skulle jo gerne i sidste ende gøre tingene nemmere og hjælpe mig både fysisk og psykisk.

Jeg har planlagt at skrive noget mere om mine oplevelser på den nye smerteklinik. Jeg tænker jeg starter med et blogindlæg, som omhandler opstart og hvilken type behandling jeg går i lige nu. Dertil kan jeg jo tilføje flere indlæg, hvis der sker ændringer både positivt og negativt.

I sidste ende skal mit overskud nok vende tilbage og da specielt med de gode ting jeg har at se frem til. Der er BogForum og 1. december skal jeg i Royal Arena for at se Volbeat. Jeg glæder mig enormt meget til begge ting! Og så nærmer december sig. Jeg glæder mig til hyggen, hjemmebag, æbleskiver og gaveindpakning. Jeg elsker at pakke gaver ind og julen er den tid på året hvor jeg får lov til at pakke flest gaver ind. Der findes næsten ikke noget mere hyggeligt end at sidde og nørkle med gavepapir, bånd, pynt, til/fra kort, osv.. Det er bare specielt at pakke en gave, til en man holder af, lækkert ind. 

Apropos december, så håber jeg at få delt en bogstak med bøger jeg vil læse og nogle flere opskrifter på julebag.

Og så til allersidst: Jeg ved ikke om det har interesse, men jeg har puslet lidt med tanken om at dele mine spreads i min bullet journal. Jeg er jo ikke verdensmester, men jeg nyder det og jeg vil mægtig gerne dele ud af min begejstring for netop planning/bullet journaling.

1. Jeg skal have taget røntgenbilleder og en ultralydsscanning af min højre skulder d. 6/4 kl. 09:45. Jep det er en lørdag, men jeg er bare glad for jeg har fået så hurtig en tid. Havde frygtet jeg skulle vente 3-6 uger!
2. Min lille kanin har det væsentligt bedre og dyrlægen mener ikke han er kritisk mere. Det er en KÆMPE lettelse.
3. Jeg er begyndt til fysioterapi og nøj hvor er det hårdt. Det er egentlig ikke fordi øvelserne er svære, men min ryg har svært ved at lave dem. Det føles dog dejligt at bevæge mig lidt igen.
4. Jeg har fået invisteret i den sidste Winnie-the-Pooh bog fra The Folio Society. Tænkte jeg hellere måtte købe den nu, inden Brexit træder i kraft og der nok ikke er nogen handelsaftale.
5. Jeg synes jeg er blevet bedre til at udnytte min Bullet Journal. Det er noget jeg er ret stolt over. Samtidig er jeg blevet lidt bedre til handlettering og det ser bare bedre ud end almindelig skrift i en bujo. Altså efter min mening.
6. Jeg har for første gang vundet noget i Lotto. Jeg vandt 120 kr igennem Euro Jackpot. Det er jo ikke en formue, men lidt har også ret.
7. Har fået smagt “Stay Strong” skyr med jordbær/lime og hold nu fast den smager godt. Samtidig er næringsindholdet ganske fornuftigt. Kan helt klart anbefale den!
8. Jeg er blevet ret hooked på “International Guy” serie af Audrey Carlan. Nem og god erotisk læsning ;)
9. Jeg har bestilt “GRIMM – grumme eventyr genfortalt for gamle og unge” af Kenneth Bøgh Andersen og Benni Bødker. Jeg hørte dem snakke om bogen til BogForum og jeg var vild for at få bogen. Den er dog først udkommet i fysisk form nu. Saxo havde intropris + premium rabat og det kunne jeg ikke holde mig væk fra. 
10. Smertelægen – Tina Horsted, har kortere ventetid end forventet. Så det ser ud til jeg har fået en tid allerede til juni (i år)!

I forgårs var jeg til en såkaldt rundbordssamtale med min læge og sundhedsfaglige mentor. Denne samtale skulle gerne sende mig videre i systemet og derved måske komme nærmere noget brugbar forklaring på hvorfor jeg har så mange smerter. Det er nemlig ikke kun min ryg, som gør hamrende ondt. Hele min krop gør ondt. Ikke på samme tid, det skifter sådan så det pludselig er en skulder og dernæst et knæ, der giver stærke smerter.

Inden samtalen gik i gang var det egentlig planen at vi skulle fokusere på min ryg. Men efter min læge læste op af de forskellige lægepapirer viste det sig at hun har fået alle konklusioner og derved også fået svaret “Man kan ikke gøre noget”. Det svar har jeg aldrig fået, men nuvel så må jeg jo holde mig til det. Man operere åbenbart ikke diskusprolapser i thorax (brystet) medmindre de/den giver fysiske symptomer i form af f.eks. tabt kontrol over ben eller blære. Det er jo så bare sort uheld for mig at min sidder i thorax delen af rygsøjlen. Havde den siddet i lænden havde man fikset den på baggrund af mit smertebillede. Jeg har også et par diskusprolapser i lænden, men de er ikke slemme. Det er den i thorax og den giver gener hver dag.

Men nok om det. Vi skiftede spor og efter lidt forklaring fra min side besluttede min læge at sende mig til en smertelæge, der har stor erfaring med behandling af smerter med TENS, medicinsk cannabis, etc.. Hun har dog omkring 1 års ventetid, hvilket er lang tid, men jeg er villig til at vente hvis det viser sig hun kan hjælpe!

Udover en henvisning til hende, har min læge også henvist mig til røntgen og ultralydsscanning af min højre skulder. Den volder mig en del problemer og da min læge gerne vil til bunds i mine smerter, har vi besluttet af tage et led ad gangen. På den måde bliver jeg ikke stresset og hun kan nemmere holde styr på det. Viser disse undersøgelser intet, så vil hun sende mig til udredning for fibromyalgi.

Jeg var ret nervøs for denne samtale, da jeg frygtede min læge bare ville sige hun heller ikke kunne gøre noget. Det var heldigvis ikke tilfældet og jeg er glad for vi sammen har fået lagt en ny plan. Det er en kæmpe lettelse at have en læge, der tager en alvorligt. Det er jo desværre ikke alle forundt.

Alt i alt var dagen i forgårs god og jeg føler mig ikke så tynget af frustrationer. Min læge lyttede til mig og synes også det var helt ude i hampen, at hun har fået en masse papirer, med konklusioner jeg ikke har set eller fået fortalt. Det er egentlig ret chokerende. Jeg er umuligt den eneste det her er sket for og det skaber jo bare en masse spørgsmål og frustrationer over situationer, som denne. Det er egentlig ganske uhørt, at det skal være sådan!

1. Jeg har fået en ny tid hos den reumatolog, der henviste mig til VRR – Rygambulatoriet (på Rigshospitalet, Glostrup), da jeg ikke vil accepterer den behandling jeg fik. Lægen kiggede ikke på det jeg var henvist for og så ævlede han om alt andet end min ryg… Så nu må vi se hvad reumatologen kan gøre. Jeg vil i hvert fald gerne have en second opinion.
2. Jeg har endelig mødt min nye sagsbehandler og hun er super sød. Dog er det lidt mærkeligt, at hun er yngre end mig :o
3. Jeg har fået bestilt tid til hårfarvning og klip, så 30. august bliver jeg et helt nyt menneske, som nogle ville sige ;)
4. Jeg er jublende lykkelig for vejret og den kæmpe ændring, der er sket. Temperaturene er til at holde ud og efter den dejlige mængde regn er græsset begyndt at blive grønt igen!
5. Der er kun 45 dage tilbage til jeg skal se U2 i Royal Arena med min mor. Det bliver første gang og jeg glæder mig, som et lille barn.
6. Jeg var en af de heldige Mumi-fans, som fik fat i det specielle krus i anledning af Moomin’s day. Jeg har også modtaget det og det er altså bare fint <3
7. Jeg var i Tivoli, med mine forældre, i lørdags. De fejrede deres 175 års jubilæum, men desværre var det meste af festivitassen aflyst pga. vejret. Men det var hyggeligt alligevel og vi fik noget dejlig mad på Grøften.
8. Hvis vejret arter sig, så skal jeg ind, på fredag og se Drag Night med min mor. Det foregår på Rådhuspladsen og er en del af Pride Week:D
9. Jeg er så småt begyndt at læse igen og det kan jeg takke mine læsebriller for. De har virkelig hjulpet, men det er stadig lidt svært at vende sig til dem. Jeg har aldrig haft læsebriller, så det kommer nok til at tage lidt tid endnu.
10. 5sos skal spille i Forum Black Box i november og endelig er det muligt for mig at slæbe min mor med. Hun kan godt lide deres musik, men har aldrig fået set dem live. Det bliver der lavet om på nu. Jeg glæder mig virkelig til at dele denne oplevelse med hende <3

08. July 2018 · 8 comments · Categories: Health, Personal · Tags:

I sidste uge var jeg på VRR, Rygambulatoriet på Rigshospitalet – Glostrup og sikke en oplevelse… Jeg var glad for at jeg var fremme i god tid, da jeg blev bedt om at udfylde en roman, som jeg tænker de kunne have sendt med i e-Boks. Jeg sad nervøst og ventede imens forsinkelsen blev længere og længere. Efter ca. 30 minutters forsinkelse kom en læge ind og kaldte mit navn. Han præsenterede sig pænt og selvfølgelig var hans kontor allernederst på gangen. Jeg havde min mor med, da 4 ører hører bedre end 2 og det er jeg virkelig taknemmelig for, da denne læge virkelig ikke var rar.

Han startede med at spørge om hvorfor jeg var her og spurgte så om mit hoved var okay. Altså jeg ved ikke lige hvad det har med noget at gøre, men mit hoved fejler intet. Allerede der vidste jeg, at denne konsultation ville blive helvede og jeg fik ret. Han var simpelthen den mest usympatiske læge jeg nogensinde har mødt og det siger en del!

Han blev ved med at sige at billederne fra MR skanningen var ringe, da det var en åben skanner og derfor var det svært for ham at bedømme hvordan min ryg egentlig ser ud. Jeg tænkte, at hvis de virkelig var så dårlige, så kunne han jo bestille nogle nye og jeg kunne så prøve at se om jeg kunne klarer en lukket skanner. Men næh nej… Da han havde “brokket” sig nok over billederne og fortalt mig at min ryg så fin ud, ja så kom den klassiske mirakelkur imod smerter: “Du skal bare tabe dig”. Hvis det nu var så nemt så havde jeg nok allerede gjort det. Det gjorde mig bare så harm. Jeg blev fuldstændig fejet ad bordet, selvom han påstod det ikke var det han gjorde. 

Han spurgte også ind til min beskæftigelse og ønsker om uddannelse, men igen, hvorfor er det relevant? 

Hele konsultationen endte med disse 4 “råd”, som åbenbart mirakuløst kan kurerer mig…
Tab dig.
Stå og gå i militær stilling.
Vær stolt af din højde.
Se at få dig en uddannelse, fordi det ikke bliver nemmere jo ældre man er.

Jeg vil jo gerne tabe mig og have en uddannelse, men det er bare ikke så nemt når man er plaget af stærke smerter. Jeg tager jo for fanden ikke eksperimentelbaseret medicin imod smerterne, for sjov!

Sidst men ikke mindst kan jeg virkelig ikke se hvordan han tolker billederne til, at min ryg ikke fejler noget, når resultaterne fra røntgenlægen siger anderledes.
Nej jeg ønsker ikke operation, jeg ønsker bare at nogle vil erkende, at noget er galt. Mine smerter, føleforstyrrelser og mini spjæt med hænderne er jo ikke normalt og det er, som om ingen gider beskæftige sig med det. Jeg føler bare det hele kører i ring og der er ingen ende på noget af det. Det er skruen uden ende og det påvirker mit humør ufattelig meget.