I forgårs var jeg til en såkaldt rundbordssamtale med min læge og sundhedsfaglige mentor. Denne samtale skulle gerne sende mig videre i systemet og derved måske komme nærmere noget brugbar forklaring på hvorfor jeg har så mange smerter. Det er nemlig ikke kun min ryg, som gør hamrende ondt. Hele min krop gør ondt. Ikke på samme tid, det skifter sådan så det pludselig er en skulder og dernæst et knæ, der giver stærke smerter.

Inden samtalen gik i gang var det egentlig planen at vi skulle fokusere på min ryg. Men efter min læge læste op af de forskellige lægepapirer viste det sig at hun har fået alle konklusioner og derved også fået svaret “Man kan ikke gøre noget”. Det svar har jeg aldrig fået, men nuvel så må jeg jo holde mig til det. Man operere åbenbart ikke diskusprolapser i thorax (brystet) medmindre de/den giver fysiske symptomer i form af f.eks. tabt kontrol over ben eller blære. Det er jo så bare sort uheld for mig at min sidder i thorax delen af rygsøjlen. Havde den siddet i lænden havde man fikset den på baggrund af mit smertebillede. Jeg har også et par diskusprolapser i lænden, men de er ikke slemme. Det er den i thorax og den giver gener hver dag.

Men nok om det. Vi skiftede spor og efter lidt forklaring fra min side besluttede min læge at sende mig til en smertelæge, der har stor erfaring med behandling af smerter med TENS, medicinsk cannabis, etc.. Hun har dog omkring 1 års ventetid, hvilket er lang tid, men jeg er villig til at vente hvis det viser sig hun kan hjælpe!

Udover en henvisning til hende, har min læge også henvist mig til røntgen og ultralydsscanning af min højre skulder. Den volder mig en del problemer og da min læge gerne vil til bunds i mine smerter, har vi besluttet af tage et led ad gangen. På den måde bliver jeg ikke stresset og hun kan nemmere holde styr på det. Viser disse undersøgelser intet, så vil hun sende mig til udredning for fibromyalgi.

Jeg var ret nervøs for denne samtale, da jeg frygtede min læge bare ville sige hun heller ikke kunne gøre noget. Det var heldigvis ikke tilfældet og jeg er glad for vi sammen har fået lagt en ny plan. Det er en kæmpe lettelse at have en læge, der tager en alvorligt. Det er jo desværre ikke alle forundt.

Alt i alt var dagen i forgårs god og jeg føler mig ikke så tynget af frustrationer. Min læge lyttede til mig og synes også det var helt ude i hampen, at hun har fået en masse papirer, med konklusioner jeg ikke har set eller fået fortalt. Det er egentlig ret chokerende. Jeg er umuligt den eneste det her er sket for og det skaber jo bare en masse spørgsmål og frustrationer over situationer, som denne. Det er egentlig ganske uhørt, at det skal være sådan!

1. Jeg har, siden tirsdag, måtte passe min syge kanin. Jeg var til dyrlægen tirsdag og hun kunne ikke finde en synlig grund til hans store vægttab. Det var jo ikke en god nyhed. Hun spurgte hvor langt jeg var parat til at gå, i forhold til behandling af min kanin og jeg sagde så langt, som hun mente det er ansvarligt. Hun synes vi skulle prøve med noget smertestillende og noget, der hedder “Critical Care”. Det der Critical Care er noget pulver jeg skal blande med vand og så skal jeg made min kanin med det. Alt i håb om at vi kan vende hans tilstand. Det ser ud til det muligvis virker. Han har i hvert fald taget lidt på. Han er dog stadig kritisk :(
2. Jeg havde et godt møde med min sagsbehandler og min nye sundhedsfaglige mentor. Jeg tror hun er et perfekt match til mig!
3. Jeg er gået i gang med en ny bullet journal og jeg er selvfølgelig lidt bagud, men jeg vil hellere starte langsomt og så være tilfreds med resultatet :)
4. Jeg slog til da Amazon havde et tilbud på de første 8 bøger i Audrey Carlans ‘International Guy’ serie.. De er i Kindle format, men det er helt okay til den pris. Man kan jo læse dem på tablet via Kindle app’en.
5. Min kontaktperson/behandler i F-ACT (Distriktspsykiatrien) har efter en del overvejelser valgt at give mig Oxazepam til hjælp på de sværeste dage, hvor angsten er for høj og hvor jeg ikke kan fungere. Det er snart 2 år siden jeg sidst havde brug for dem. Så det er lidt hårdt at måtte erkende man er så slemt ramt for tiden.
6. Jeg har fået købt ekstra hylder til min bogreol og det kommer med garanti til at betyde mere plads til bøger. Så slipper jeg for at have bøger de mærkeligste steder og derved have bøgerne gemt væk. Så hellere lade dem komme frem på en hylde, dermed kan jeg bedre holde styr på hvilke bøger jeg egentlig har.
7. More Skyr med hindbær/tranebær er helt fantastisk! Den falder nok ikke i alles smag, da den er meget tyk, men jeg kan nu godt lide den.
8. Snevejr er bare så fantastisk. Jeg elsker at se de hvide fnug dale og se landskabet forandre sig til et hvid vidunder :D
9. Jeg ser for første gang i mange år X Factor og den eneste grund til jeg begyndte var pga. Oh Land, men jeg må indrømme jeg er blevet ret hooked. De 3 dommere passer virkelig godt sammen.
10. Her til sidst synes jeg lige jeg vil nævne hvor fantastisk det er, at det danske herre landshold i håndbold er nået til finalen i VM!

Vanen tro opsummerer jeg året der gik og fortæller, måned for måned, hvad bloggen indeholdt og hvordan livet er gået.

Januar:

I januar fik jeg delt et par opskrifter, bl.a. på en virkelig lækker pæretærte med marcipan. Jeg fik også delt lidt musik-anbefalinger i form af noget k-pop.

På den sidste dag i januar fik jeg skrevet en anmeldelse af Simon vs. The Homo Sapiens Agenda. Den kan I læse lige her, hvis det har interesse.

Februar:

Første blogpost i denne måned omhandlede det smertehåndteringskursus jeg gik på. Jeg blev enormt overrasket over hvor meget viden jeg egentlig fik. Jeg havde dog håbet på det kunne have hjulpet mig videre. Jeg fik også skrevet om min første session hos en psykolog. Det var i forbindelse med min behandling på smerteklinik.

Februar var også måneden hvor jeg blev udsat for en nerveledningsundersøgelse. Det vat enormt smertefuldt og lægen, der lavede undersøgelsen, var kold og havde en humor. Han forstod heller ikke ironi.

Jeg fik også skrevet en anmeldelse af bogen ’Queen of Geek’ af Jen Wilde, som I kan læse her,

Marts:

Her i marts holdt jeg en ufrivillig pause. Tingene blev bare for overvældende og jeg valgt at trække stikket for en stund. Jeg lavede dog en resumering af de ting, der var sket siden sidste blogindlæg.

Jeg fik delt en anbefaling af musikkunstneren Seinabo Sey. I kunne også læse min ”koncert anmeldelse” af Harry Styles i Royal Arena. Det var virkelig et brag af en koncert.

Det sidste jeg fik skrevet om i marts var omkring de fineste Harry Potter bogmærker. De er lavet af min favorit butik på Etsy.
More »

1. Jeg har fået en ny tid hos den reumatolog, der henviste mig til VRR – Rygambulatoriet (på Rigshospitalet, Glostrup), da jeg ikke vil accepterer den behandling jeg fik. Lægen kiggede ikke på det jeg var henvist for og så ævlede han om alt andet end min ryg… Så nu må vi se hvad reumatologen kan gøre. Jeg vil i hvert fald gerne have en second opinion.
2. Jeg har endelig mødt min nye sagsbehandler og hun er super sød. Dog er det lidt mærkeligt, at hun er yngre end mig :o
3. Jeg har fået bestilt tid til hårfarvning og klip, så 30. august bliver jeg et helt nyt menneske, som nogle ville sige ;)
4. Jeg er jublende lykkelig for vejret og den kæmpe ændring, der er sket. Temperaturene er til at holde ud og efter den dejlige mængde regn er græsset begyndt at blive grønt igen!
5. Der er kun 45 dage tilbage til jeg skal se U2 i Royal Arena med min mor. Det bliver første gang og jeg glæder mig, som et lille barn.
6. Jeg var en af de heldige Mumi-fans, som fik fat i det specielle krus i anledning af Moomin’s day. Jeg har også modtaget det og det er altså bare fint <3
7. Jeg var i Tivoli, med mine forældre, i lørdags. De fejrede deres 175 års jubilæum, men desværre var det meste af festivitassen aflyst pga. vejret. Men det var hyggeligt alligevel og vi fik noget dejlig mad på Grøften.
8. Hvis vejret arter sig, så skal jeg ind, på fredag og se Drag Night med min mor. Det foregår på Rådhuspladsen og er en del af Pride Week:D
9. Jeg er så småt begyndt at læse igen og det kan jeg takke mine læsebriller for. De har virkelig hjulpet, men det er stadig lidt svært at vende sig til dem. Jeg har aldrig haft læsebriller, så det kommer nok til at tage lidt tid endnu.
10. 5sos skal spille i Forum Black Box i november og endelig er det muligt for mig at slæbe min mor med. Hun kan godt lide deres musik, men har aldrig fået set dem live. Det bliver der lavet om på nu. Jeg glæder mig virkelig til at dele denne oplevelse med hende <3

08. July 2018 · 8 comments · Categories: Health, Personal · Tags:

I sidste uge var jeg på VRR, Rygambulatoriet på Rigshospitalet – Glostrup og sikke en oplevelse… Jeg var glad for at jeg var fremme i god tid, da jeg blev bedt om at udfylde en roman, som jeg tænker de kunne have sendt med i e-Boks. Jeg sad nervøst og ventede imens forsinkelsen blev længere og længere. Efter ca. 30 minutters forsinkelse kom en læge ind og kaldte mit navn. Han præsenterede sig pænt og selvfølgelig var hans kontor allernederst på gangen. Jeg havde min mor med, da 4 ører hører bedre end 2 og det er jeg virkelig taknemmelig for, da denne læge virkelig ikke var rar.

Han startede med at spørge om hvorfor jeg var her og spurgte så om mit hoved var okay. Altså jeg ved ikke lige hvad det har med noget at gøre, men mit hoved fejler intet. Allerede der vidste jeg, at denne konsultation ville blive helvede og jeg fik ret. Han var simpelthen den mest usympatiske læge jeg nogensinde har mødt og det siger en del!

Han blev ved med at sige at billederne fra MR skanningen var ringe, da det var en åben skanner og derfor var det svært for ham at bedømme hvordan min ryg egentlig ser ud. Jeg tænkte, at hvis de virkelig var så dårlige, så kunne han jo bestille nogle nye og jeg kunne så prøve at se om jeg kunne klarer en lukket skanner. Men næh nej… Da han havde “brokket” sig nok over billederne og fortalt mig at min ryg så fin ud, ja så kom den klassiske mirakelkur imod smerter: “Du skal bare tabe dig”. Hvis det nu var så nemt så havde jeg nok allerede gjort det. Det gjorde mig bare så harm. Jeg blev fuldstændig fejet ad bordet, selvom han påstod det ikke var det han gjorde. 

Han spurgte også ind til min beskæftigelse og ønsker om uddannelse, men igen, hvorfor er det relevant? 

Hele konsultationen endte med disse 4 “råd”, som åbenbart mirakuløst kan kurerer mig…
Tab dig.
Stå og gå i militær stilling.
Vær stolt af din højde.
Se at få dig en uddannelse, fordi det ikke bliver nemmere jo ældre man er.

Jeg vil jo gerne tabe mig og have en uddannelse, men det er bare ikke så nemt når man er plaget af stærke smerter. Jeg tager jo for fanden ikke eksperimentelbaseret medicin imod smerterne, for sjov!

Sidst men ikke mindst kan jeg virkelig ikke se hvordan han tolker billederne til, at min ryg ikke fejler noget, når resultaterne fra røntgenlægen siger anderledes.
Nej jeg ønsker ikke operation, jeg ønsker bare at nogle vil erkende, at noget er galt. Mine smerter, føleforstyrrelser og mini spjæt med hænderne er jo ikke normalt og det er, som om ingen gider beskæftige sig med det. Jeg føler bare det hele kører i ring og der er ingen ende på noget af det. Det er skruen uden ende og det påvirker mit humør ufattelig meget.